Das Jahr 2025 war für mich das Jahr der 'Einsicht'.
Und das war - zugegeben - schwierig für mich.
Einst war ich überzeugt: Wenn die Beine operiert und die Prothesen eingesetzt sind - dann haben wir es geschafft - dann hat Malin es geschafft. Ihren Weg, der so anders war als einst gedacht.
Ich war optimistisch, sah sie als Survivor in ihrem Alltag. Zwar mit einer langen (Kranken)Geschichte im Rucksack aber mit ebenso viel Motivation, Zukunftsplänen, Freude, Träume...
All die Jahre versuchte ich, positiv zu bleiben. Bei allen Rückschlägen gelang es mir irgendwie, wieder vorwärts zu schauen und das Gute trotz allem nicht aus den Augen zu verlieren. Ich war wie ein Fels in der Brandung, der die Familie zusammenhielt und (meistens) stützend und schützend da war.
Die neuen Diagnosen mit den gebrochenen Handwurzelknochen beidseitig, mit den erneut abgebrochenen Knochenfragmenten am Ellenbogen haben mich allerdings innerlich erschüttert. Noch dazu der Pankreas, der nicht mehr funktioniert und die Beine, die leider immer noch nicht so sind, wie sie sein sollten. Malin kann zwar gehen - aber nicht schmerzfrei. Ihre einst grosse Hoffnung wieder auf einem Snowboard zu stehen, zu klettern, wandern, rennen... ist wie eine Seifenblase geplatzt und hat einer Konsternation, Resignation und einer inneren Leere Platz gemacht.
Genau dagegen hatte ich mich bisher immer (recht erfolgreich) gewehrt.
Jetzt holt es mich ein.
Immer öfters ploppen Zukunftsängste auf. Und wenn es mir bis anhin gelang nicht 'schwarz zu malen', ertappe ich mich vermehrt mit dem Gedanken: Was kommt als nächstes? Welche Knochen sind NOCH betroffen? Welche Organe beschädigt? Was sind die Folgen davon für Malins Zukunft? Wie sieht diese aus in 5, 10, 30... Jahren?
Abgebrochene Knochen, Schmerzen, bleierne Müdigkeit, körperliche Einschränkungen, Operationen. Seit zweieinhalb Jahren ist Malin zu Hause. Unfreiwillig. Ausgebremst. Kaum hat sie sich wieder aufgerafft, kommt der nächste Schlag, die nächste Diagnose. Die Hände schmerzen immer mehr, ebenso die Füsse, das Steissbein, die Hüfte...
Spüre, wie diese Situation an den Kraftreserven zehrt. Vor allem an ihren - aber auch an meinen.
Schon lange. Im April 26 sind es 9 Jahre.
Im 2025 musste ich einsehen und mir eingestehen, dass die Geschichte weiter geht. Sie hört nicht auf. Diese Einsicht tut weh.
Bin müde geworden. Innerlich. Funktioniere weiter. Tag für Tag. Arbeite, organisiere, bin da.
Man sieht mir nichts an. Weder die Müdigkeit noch die innere Zerrissenheit.
So ähnlich wird es Malin seit Jahren gehen. Sie lässt sich die Schmerzen nicht oder kaum anmerken. Niemand sieht sie. Das macht es noch schwieriger.
Kürzlich sagte sie:" Am liebschtä hätt ich, wenn diä Schmärzä farbig sichtbar wärid, de würd me mich besser verstah."
Sie sind aber für uns nicht sichtbar. Und sie, sie sagt nicht viel und leidet still. Sie kann nicht schmerzfrei eine Flasche öffnen, eine Türfalle nach unten drücken, das Trinkglas heben, mit der Gabel etwas aufspiessen, einen Krug tragen, den Kühlschrank oder die Schublade öffnen, Socken anziehen, den Lichtschalter drücken, das Brot schneiden, Gemüse schälen, die Haare bürsten, Velo und Auto fahren, schreiben, knien, lange stehen oder laufen, sitzen...
Die Liste ist noch viel, viel länger! Die Schmerzen sind da. Immer. Und kein Arzt kann ihr versprechen, dass nach einer Operation die Schmerzen weg sein werden. Experimentell sei die OP - sagen sie.
Wie geht es weiter? Wie geht sie mit diesen vielen Einschränkungen um?
Wie schafft sie den Alltag? Das Studium, das sie im Herbst beginnen will?
Letztlich bleibt keine Wahl. Weder ihr noch uns. Wir müssen es so nehmen wie es ist.
Akzeptieren und trotzdem nach vorn sehen und für sie da sein.
Ich hoffe, das neue Jahr 2026 wird anders. Ich wünsche mir Ruhe - ohne neue Diagnosen.
Wir brauchen jetzt einen grossen Energieschub, die nötige Unterstützung für einen möglichen Einstieg in eine Ausbildung, neue Ziele und vor allem neue Zuversicht.
Das wünsche ich mir für uns, allen voran für Malin, Joel und Enya im neuen Jahr.
Und für euch alle auch!